El pasado sábado tuve la oportunidad de entrevistar a tres integrantes de la agrupación Proyecto Mariposa, que se dedica a visibilizar a la enfermedades autoinmunes.
Este proyecto lo encabeza la Dra. Lyssette Rodríguez Ornelas, quien comenzó a atender a pacientes con lupus, hace algunos años. El Lupus es una enfermedad rara, que afecta a muchas personas.
Proyecto Mariposa tiene, en la actualidad, a cerca de 50 pacientes, en su mayoría con síntomas de esta enfermedad.
Platicamos con Edna López, Rebeca Basurto e Izabella Hernández, quienes desde hace años padecen esta enfermedad rara (como ellas la definieron), que las altera de diferentes formas, física y emocionalmente.
Tienen que cuidarse de los rayos del sol; llevar una dieta estricta. Evitan comer alfalfa, porque les puede ocasionar severos daños. Presentan inestabilidad emocional constantemente y requieren una atención especial y, por su puesto, tomar medicamentos que son muy caros.
Sufren de discriminación laboral porque, dicen: “aparentamos estar bien, físicamente, pero padecemos malestares que nos impiden trabajar con normalidad”. “En muchas ocasiones no nos entienden y nos etiquetan como personas que no quetemos trabajar y por lo mismo con poca productividad “.
Nuestras invitadas al programa Entrevista con Valor nos señalaron que la principal intención de esta asociación, es visibilizar y que la ciudadanía y autoridades conozcan todo lo referente a estas enfermedades.
Cada una de ellas nos compartió su testimonio; las tres son madres de familia. Aún con sus síntomas tienen que trabajar y, además, atender a la familia. Buscan sensibilizar para que las personas sean más empáticas y entiendan todo lo que sufren.
Llamaron a la ciudadanía a atenderse médicamente cuando presenten síntomas extraños, ya que si no lo hacen dejarán pasar tiempo importante y cuando les detecten esta enfermedad, puede ser demasiado tarde.
Ellas y sus demás compañeros de Proyecto Mariposa, están abocados a tocar todas las puertas necesarias, incluidas autoridades y legisladores, para que se creen políticas públicas que puedan atender estas enfermedades autoinmunes.
Se requiere mucho trabajo para que las autoridades médicas, generen las condiciones necesarias y se tenga más personal especializado ya que -están seguras – existen más personas que padecen esta enfermedad y no lo saben.
* Salvador del Hoyo Bramasco.
* Periodista.
