El lupus es una enfermedad crónica autoinmune: en condiciones normales, el sistema inmune nos defiende ante cualquier posible amenaza que entra al cuerpo, pero en el lupus ocurre un error en este mecanismo de defensa, no se reconoce al cuerpo como propio y comienza a auto atacarse pudiendo ser capaz de afectar prácticamente cualquier parte del cuerpo.
Sus causas son desconocidas; sin embargo, existen factores que lo detonan. Algunos de ellos son el estrés profundo, el Sol (luz ultravioleta), los procesos infecciosos, el consumo de alfalfa…
El lupus es capaz de atacar cualquier órgano o sistema del cuerpo, por lo que sus manifestaciones son variadas, sus signos y síntomas pueden confundirse y hacerse pasar por cualquier tipo de enfermedad, por lo que se le denomina “la gran imitadora” al poder ser todo y a la vez nada.
Los pacientes pueden presentar dolor articular difuso, pérdida de cabello, eritema facial (alas de mariposa), fatiga extrema, fiebre, falla renal, cardiovascular. Sus manifestaciones se centran en el órgano que éste ataca.
Es importante saber que la incidencia del lupus es de 1 a 7 casos por cada 100 mil habitantes, de los cuales el 90% son mujeres en edad fértil, es decir, de 14 a 45 años.
Los pacientes pueden ser diagnosticados por el ojo clínico de un buen médico durante un brote florido, pero también pueden pasar años sin manifestaciones concretas, en los que el lupus puede ser un gran impostor. El diagnóstico es confuso, lento y tortuoso.
El tratamiento debe ser instaurado por un médico reumatólogo especialista en la enfermedad, y éste se basa en mantener al sistema inmune «dormido» gracias al uso de inmunomoduladores, así como reducir la inflamación con antiinflamatorios y limitar el dolor con analgésicos, además de medicamentos complementarios con apoyo de los médicos implicados en las manifestaciones y complicaciones que se deriven: nefrólogos, neurólogos, dermatólogos, neumólogos…
En la actualidad, el lupus eritematoso es costoso en su tratamiento (aproximadamente 50 mil hasta 190 mil pesos anualmente). Sin seguridad social, será muy difícil que los pacientes reciban los medicamentos y la atención necesaria.
Al no acceder a una oportunidad laboral, las mujeres con lupus merman su calidad de vida en todos sus aspectos a causa de su falta de salud. Su desarrollo humano es limitado a lo que su núcleo familiar es capaz de proporcionarle.
Al padecer una enfermedad crónica a tan temprana edad, se limita la actuación laboral y de expresión productiva de la mujer afectada, por lo que muchas féminas son consideradas no aptas para las actividades remuneradoras por su alto índice de vulnerabilidad para enfermar, sus constantes ausencias y recaídas, condicionando a su vez su nulo acceso a los sistemas de salud para atender dicha afección.
Al hablar de lupus debemos decir que:
- El agotamiento emocional que sufre el paciente es fruto del estrés al sufrir una enfermedad crónica e incurable.
- La sobrevida puede no ser únicamente el resultado de la enfermedad, sino también del propio tratamiento correctamente ministrado.
- La actividad de la enfermedad en sus inicios tiene un poder predictivo al desarrollo de complicaciones.
- El tratar de explicar la enfermedad añade un sufrimiento extra, el individuo se fragmenta y su personalidad se volatiza.
- La identidad lúpica es una construcción social a razón del padecimiento (nacimiento de paciente lúpico), el cual genera un cansancio vital, repercutiendo diariamente en su calidad de vida.
Ser mujer portadora de lupus es un dúo perfecto para ser vulnerable y ser vulnerable, es factor predisponente para una mala calidad de vida y el pleno ejercicio del desarrollo humano.
La mejor forma de acompañar y velar por la enfermedad es VISIBILIZARLA ante su desconocimiento e ignorancia.
Hoy, 10 de mayo, Día Internacional del Lupus Eritematoso Sistémico, nos pintamos de morado, abrimos las alas y convocamos a la tribu, si tienes lupus o conoces a una persona que lo padezca, y te invitamos a ser parte del “Proyecto mariposa”, un lugar donde nos hemos comenzado a agrupar para formar una comunidad capaz de hablar del lupus con personas que lo padecemos y que día a día vivimos y luchamos contra la enfermedad.
Los pacientes lúpicos en Zacatecas debemos ser visibles.
Silvia Lyssette Rodríguez Ornelas
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